Volontariato malati oncologici: un sostegno davvero prezioso. Un sostegno che si manifesta non solo attraverso la vicinanza diretta con gli ammalati. Le associazioni di volontariato sono oggi al centro di una rete di relazioni che mette in contatto tutti gli stakeholder del sistema sanitario per accompagnare al meglio le persone malate nel loro percorso di cura. Secondo l'”Analisi del valore sociale generato dalle associazioni di volontariato del tumore al seno” stilato dall’associazione Europa Donna Italia, 142 associazioni di volontariato del tumore al seno nel 2021 hanno raccolto oltre 9.892.290 euro. Europa Donna Italia è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 1994 a Milano da un’idea di Umberto Veronesi e per iniziativa della European School of Oncology. La Presidente, Rosanna D’Antona, ci ha raccontato cos’è il volontariato oggi e chi sono le persone che scelgono di destinare parte del loro tempo agli altri.
Rosanna D’Antona, quali attività svolgono le associazioni di volontariato nell’ambito della lotta al tumore al seno?
Le associazioni rappresentano le donne, sono al loro fianco, danno voce alle loro richieste nei confronti della comunità di medici e operatori sanitari coinvolti nel percorso terapeutico. Agiscono inoltre a livello regionale interfacciandosi con le istituzioni, gli enti e le società scientifiche. Nel nostro caso in particolare, poi, siamo una rete composta da oltre 182 associazioni che agiscono autonomamente a livello Regionale, ma in sinergia sotto un unico cappello istituzionale, che è quello di Europa Donna Italia, con un impegno su più fronti: migliorare la consapevolezza sul tumore al seno, sollecitare le istituzioni e la comunità scientifica a garantire percorsi migliori e ben distribuiti di diagnosi, cura e assistenza in tutte le Regioni, favorire la comunicazione e il rapporto tra medico e paziente.
Il volontariato è nato un po’ per colmare quegli spazi vuoti lasciati dalle carenze di un sistema e oggi è molto più strutturato. Questo vuol dire che il sistema si è adagiato sulle spalle di persone di buona volontà?
No, assolutamente. Tra associazioni di volontariato e Sanità si è creata negli anni un’alleanza, con il medesimo obiettivo, cioè il benessere della paziente. Entrambi sono necessari uno all’altro per promuovere una sanità innovativa, più vicina alle esigenze dei cittadini. I volontari sono un valore aggiunto nell’umanizzazione dell’assistenza ai malati, il ponte tra le pazienti e tutto ciò che ruota attorno alla malattia oncologica, dalle terapie, alla psico-oncologia, alle necessità di ordine burocratico, come l’invalidità, i diritti sul posto di lavoro, per citare solo alcune delle voci in capitolo. Ma questo, a integrazione del sistema.
I volontari non sono semplicemente persone che mettono a disposizione degli altri il loro tempo ma individui formati per fornire il miglior servizio possibile. Che tipo di formazione seguono?
In linea di massima, ogni associazione organizza ciclicamente dei corsi indirizzati alle persone che si approcciano per la prima volta al mondo del volontariato. Sono corsi ad hoc in base alle finalità dell’associazione, che forniscono le modalità per un giusto approccio al paziente. Per intenderci, l’associazione che svolge un’attività di assistenza domiciliare, avrà un programma differente da quello che deve seguire chi invece esplica la sua attività in ambito ospedaliero. A questa formazione cosiddetta “di base”, si affiancano molte volte corsi di aggiornamento, con il supporto dell’Associazione e spesso con l’intervento di docenti universitari.
Com’è emerso dall’Analisi del Valore sociale Generato dalle Associazioni di Volontariato del Tumore al Seno”, che è stato presentato di recente, nel 2021 il 62% dei volontari ha dedicato 2,8mila ore alla formazione in materia di advocacy, accoglienza, contabilità, management del Terzo settore, fundraising, innovazioni terapeutiche e sperimentali, bisogni e problemi dei familiari e ruolo del caregiver, restituendo un quadro di volontarie professionali e preparate, in altre parole un interlocutore qualificato per contribuire alle scelte di istituzioni e società scientifiche.
Chi sono le persone che oggi si adoperano nel volontariato?
Il profilo è ben delineato dall’”Analisi del Valore Sociale Generato dalle Associazioni di Volontariato del Tumore al Seno”. Sono 4.533, con un’età media di 54 anni, donne in oltre otto casi su dieci e nel 2021 hanno dedicato al volontariato oltre 285 mila ore e, come dicevo prima, oltre la metà dei volontari ha dedicato quasi tre mila ore alla formazione. Un ritratto dinamico, al passo con le esigenze indispensabili oggi per supportare le attività delle Associazioni pazienti.
In copertina foto di Gerd Altmann da Pixabay