Come riporta Il Prof. Giorgio Dobrilla nel suo articolo sulle malattie rare: “La questione di soldi non è una novità, ma in qualche modo bisognerebbe trovarli per far sì che almeno la sanità sia (quasi) eguale per tutti. Ed un derby calcistico, sensibilizza l’opinione pubblica molto di più“. (Fonte: www.giorgiodobrilla.it).
Questo libro vuole contribuire a far conoscere realtà anche lontane dalla quotidianità di molti ma che esistono e che vanno sostenute. Perché in fondo, viviamo tutti sotto lo stesso cielo e facciamo parte tutti di una comune umanità, anche nella diversità. La “Giornata mondiale delle malattie rare” è nata con l’intento di creare consapevolezza e informare sulle oltre settemila patologie croniche e potenzialmente mortali che colpiscono circa 700mila persone in Italia e tra 27 e 36 milioni nell’Unione Europea.
“Le Tartarughe sorprese” hanno una duplice missione: far conoscere la malattia di Lafora e favorire la ricerca della cura, sostenendo l’A.I.LA. Associazione Italiana Lafora, che in Italia si occupa della sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni alle gravi conseguenze provocate dalla Malattia di Lafora, oltre alla raccolta fondi per l’assistenza alle famiglie e per la ricerca medica. La prima edizione dell’opera, presentata il 29 settembre 2012, ha ottenuto il sostegno morale di Testimonial provenienti da differenti ambiti sociali: in primis dal mondo dello sport con una Madrina d’eccezione, Edita Pucinskaite, pluripremiata campionessa di ciclismo da anni testimonial dall’Avis di Pistoia, alla quale si sono uniti la campionessa del mondo Giorgia Bronzini; gli ex ciclisti Paolo Fornaciari, Michele Bartoli, Luca Panichi; la mitica squadra di football di Roma Legio XIII e Andrea Luchi dal Basket; partecipe dell’iniziativa editoriale ma anche sociale e solidale, il mondo della musica con Max Pezzali e Flora Vona, e il mondo del cinema/teatro/tv con Pietro de Silva, Daniele Antonini, Massimiliano Galligani, Evelyn Di Biase, Marco Anelli, Andrea Ward e il giornalista e opinionista Christian Pinna. Sin dalla sua fase embrionale, l’opera è stata dedicata a Daniela Cerracchio, una ragazza di Chiesina Uzzanese (PT) che allora aveva 19 anni e che ha combattuto con tutte le sue forze la malattia di Lafora, diagnosticata, dopo un lungo percorso di indagini, all’età di 16 anni.
Si tratta una patologia neurologica progressiva complessa e rara, dovuta ad alterazione genetica e caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico. Dunque una malattia rara per la quale non è stata trovata ancora una cura e verso la cui ricerca non solo il libro ma anche la casa editrice ha assunto un impegno preciso, producendo anche la canzone “Per magia”, anch’essa ispirata a Daniela e interpretata dalla voce di Francesca Ladu; parole e musica che accompagnano la favola e insegnano a volare come farfalle libere.
Inoltre sin dalla sua nascita il libro è abbinato al progetto “Tartarughe in corsia” promosso dalla stessa casa editrice con lo scopo di regalare un sorriso e rendere la degenza dei piccoli pazienti negli ospedali pediatrici aderenti. Nell’ agosto del 2012, il volume di Andrea Tamberi ha ricevuto il Patrocinio morale dalla Società della Salute Valdinievole, riconoscendone i valori dell’iniziativa. Fanno parte della Società della Salute Valdinievole 11 Comuni della Valdinievole (Buggiano, Chiesina Uzzanese, Lamporecchio, Larciano, Massa e Cozzile, Monsummano Terme, Montecatini Terme, Pieve a Nievole, Pescia, Ponte Buggianese, Uzzano) e l’Azienda USL 3 di Pistoia. Impegnarsi nel sostenere la ricerca delle malattie rare costituisce un ausilio anche alle famiglie che ne vengono coinvolte. Per questo e nella speranza che arrivi presto la cura, anche dopo la perdita nell’aprile del 2014 di Daniela, Paola Pacca non ha mai smesso di lottare contro la Lafora che ha portato via sua figlia.
Prosegue dunque il viaggio di Tartarughe sorprese nella medesima direzione, con il libro che all’aspetto benefico coniuga le qualità di una favola con elementi didattici e sociali. Il volume è in uscita nell’edizione cartacea sul negozio online Shoppy del Gruppo C1V Edizioni e nelle migliori librerie (www.c1vedizioni.com) e si può ordinare anche tramite e-mail a c1vedizioni@gmail.com
