“‘Includendo 360’ è una Guida pratica sulla disabilità per le famiglie. Abbiamo voluto dare compiutezza e omogeneità alle tante, diverse e frammentate informazioni che si possono trovare sul web, pensando al percorso di un bambino con una disabilità dalla nascita al dopo di noi”. Queste le parole di Marina Aimati, coordinatrice del progetto editoriale, spiega così la genesi di questa Guida promossa e pubblicata dalla Società Italiana Di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS), presentata in occasione del Congresso nazionale della Società scientifica in corso a Napoli.
“Questo percorso– chiarisce Aimati– parte dall’approccio del pediatra di libera scelta, come quest’ultimo può comunicare la diagnosi e come può aiutare la famiglia, passa poi per la scuola, per i servizi sanitari, il terzo settore, la tutela legale, il mondo assicurativo, la fiscalità, l’invalidità civile, fino al “Dopo di noi”. L’esigenza di creare un simile strumento è nata nel momento in cui, non da medico ma da mamma, ho dovuto confrontarmi con la disabilità di mio figlio scoprendo le molte difficoltà che si incontrano lungo questo cammino. La SIPPS ha accolto immediatamente e con entusiasmo la proposta che- tiene a precisare- ho fatto come mamma, come presidente di associazione ma anche come medico, sottolineando che noi medici di medicina generale e pediatri abbiamo bisogno di formazione su questi argomenti e di aiuto reciproco. Queste informazioni sono infatti molto utili ai pediatri perché sono i primi a prendere in carico i bambini con disabilità e, successivamente, ai medici di medicina generale perché spesso prendono in carico l’intera famiglia di questi ragazzi. Inoltre tutte queste nozioni sono utili perché rispondono non solo a problemi di tipo sanitario, ma socio-sanitario e poter trovare risposte coordinate ed efficaci significa realizzare quell’integrazione socio-sanitaria di cui c’è tanto bisogno”.
Quali sono i primi consigli pratici che il medico, la mamma e la coordinatrice della Guida si sente di dare a una famiglia in cui arriva un bambino con una disabilità? “Prima di tutto individuare lo specialista che sia in grado di arrivare a una diagnosi, sapendo che essendo il bambino in evoluzione potrebbe volerci del tempo. Non cercare il medico che ci dia le risposte che vogliamo sentire ma fare in modo di prendere quanto prima coscienza della realtà. Poi individuare l’équipe multidisciplinare che possa seguirlo in un percorso riabilitativo. Infine fare rete, con la famiglia, con gli amici”.
A proposito di rete e di inclusione, Aimati aggiunge che il titolo della Guida “ha un significato profondo: vuole includere tutte le informazioni utili per le famiglie che hanno un bambino con disabilità, includere tutti i mondi che sono coinvolti in questo percorso ma che spesso non parlano tra loro, includere di più le famiglie nella società ma anche includere di più la società nell’ambito di queste famiglie. Il nostro orgoglio è di aver unito, attraverso la comunicazione, le competenze tecniche (i vari temi sono stati infatti approfonditi da professionisti, un avvocato, un dirigente scolastico, un presidente di commissione INPS, un esperto di patronato, un esperto in assicurazioni) e le famiglie. Inoltre, la Guida, partita su iniziativa della SIPPS, è stata riconosciuta nel proprio valore anche dalla SIP che l’ha quindi sposata rendendola, a tutti gli effetti, un progetto intersocietario. Questo vuole essere solo l’inizio di quello che speriamo sia un cambiamento culturale, affinché la disabilità diventi qualcosa che tutti noi conosciamo, senza temerla”.
La Guida ‘Includendo 360’ guarda già al futuro: “il nostro obiettivo– chiosa Aimati– è integrare la Guida con le normative, i loro aggiornamenti e le diverse declinazioni regionali, perché in base alle Regioni le realtà possono variare molto”.
