Lo scenario dell’emofilia sta cambiando. Grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica e a soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e sicure, si stanno delineando nuove prospettive e speranze per una migliore gestione della patologia.
Di questo si è parlato oggi a Napoli durante l’evento “Ridisegniamo L’emofilia”, promosso da Roche Italia nell’ambito dell’omonima campagna di comunicazione, realizzata con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus.
“Il panorama dell’emofilia sta cambiando profondamente – ha affermato Giovanni Di Minno, Università Federico II, Napoli e Past-Presidente AICE – spetta a noi clinici la responsabilità di garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico individualizzato con strategie sempre più innovative volte a incrementare la qualità di vita e a riappropriarsi del proprio tempo.”
L’emofilia è una patologia rara che colpisce 320.000 persone in tutto il mondo1,2 e, secondo il Registro Nazionale Coagulopatie, 5.000 solo in Italia, con unsignificativo impatto socio-economico e sanitario.
Si tratta di un grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che comporta sanguinamenti incontrollati spontanei o conseguenti a traumi di lieve entità. In particolare, le persone con emofilia A sono prive o presentano bassi livelli di una proteina nota come fattore VIII, che svolge un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, si scopre alla nascita e ci si convive per tutta la vita.
I pazienti, così come i loro familiari che sono largamente coinvolti nell’assistenza, devono fare i conti con una patologia che condiziona fortemente la quotidianitànel corso dell’intera esistenza.
Studi scientifici hanno accertato che l’emofilia può – nel lungo termine – avere un impatto significativo su molteplici aspetti:
- fisico3,4: i pazienti possono sviluppare artropatie e conseguente disabilità, problemi nell’accesso venoso, rischio di infezioni virali, aderenza sub-ottimalealla profilassi;
- sociale5,6: le persone con emofilia soffrono sotto il profilo psicologico, restrizioni alle attività quotidiane e conseguenti tassi di elevato assenteismo dalla scuola o dal lavoro, con conseguenze inevitabili sull’intera famiglia;
- economico7,8: dovuto a una serie di fattori quali una ridotta produttività, costi elevati delle terapie, una gestione complessa della patologia e un conseguente, significativo impatto sul SSN.
L’iniziativa “Ridisegniamo l’emofilia” nasce proprio con l’obiettivo di dare vita a un racconto nuovo e positivo della vita delle persone con emofila, attraversooccasioni di dialogo e confronto sul territorio, la condivisione di esperienze sui social e una loro rappresentazione attraverso la street-art.
In linea con quello che è lo spirito di “Ridisegniamo l’emofilia”, l’incontro di Napoli ha voluto dare voce a pazienti, familiari, amici, clinici, associazioni e istituzioni stimolando un dialogo per ridisegnare insieme un futuro migliore.
“Oggi possiamo costruire un futuro migliore per le persone con emofilia – ha commentato Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head di Roche Italia – e vogliamo farlo insieme all’intera comunità, mettendo a disposizione il frutto del nostro impegno in ricerca e sviluppo, e promuovendo un’iniziativa come “Ridisegniamo l’emofilia”, che possa incoraggiare e accompagnare un cambiamento anche da un punto di vista sociale e culturale.”
Con l’hashtag #Ridisegniamolemofilia tramite il proprio profilo Facebook e quello Instagram, la Campagna ha lanciato una raccolta di contributi – una foto, un video, un disegno, un pensiero – su un aspetto della propria vita, che le persone con emofilia e coloro che li assistono vorrebbero poter vivere a pieno. I vissuti delle persone con emofilia hanno ispirato una prima, inedita opera di street-art realizzata da Miss Nais, ovvero Marzia Formoso, che ha completato live l’opera insieme ai pazienti. I canali social della Campagna continueranno a rappresentare un punto di riferimento per tutti coloro che avranno voglia di condividere le loro riflessioni e accrescere la community #Ridisegniamolemofilia.
“Sono numerose le Associazioni nate per dare voce alle richieste delle persone con emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC) presenti in Italia, espressione di bisogni ancora insoddisfatti, sia a livello terapeutico che assistenziale. – ha spiegato Enrico Mazza, Vice-Presidente FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) – FedEmo riunisce più di 30 Associazioni locali con lo scopo di tutelare i bisogni sociali e clinici di oltre 9000 persone affette da MEC e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo primario è quello di ascoltare e rappresentare le loro voci, necessità e istanze dinanzi alle istituzioni. Per ridisegnare il futuro delle persone che rappresentiamo siamo quotidianamente impegnati in attività educative e di coordinamento per promuovere la ricerca e favorire l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale.”
