‘La Sclerosi Multipla è un’emergenza per l’intera società: si tratta di una patologia ad alto costo e ad alto impatto sociale. Va affrontata con concretezza, partendo dal riconoscimento dei diritti delle persone con SM’.
È questo l’appello lanciato oggi da Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla nel corso del convegno a Roma con cui si chiede a Governo e Istituzioni l’elaborazione di PDTA appropriati, uno strumento che ha ormai assunto un ruolo centrale in Sanità.
A oggi sono solo 5 le Regioni che si sono dotate di questo strumento per la SM (Sicilia, Lazio, Veneto, Emilia Romagna e Toscana) e altre 3 stanno per farlo (Sardegna, Umbria e Puglia).
È per questo che oggi AISM ha promosso il convegno a Roma, per poter promuovere una collaborazione fra tutti gli attori impegnati nel mondo della SM, elaborare delle proposte per la messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza che siano riconosciuti e attuati su tutto il territorio. Garantire il diritto a percorsi integrati e personalizzati di presa in carico in tutte le fasi di vita e di evoluzione della SM è in assoluto la priorità dell’Agenda Sclerosi Multipla 2020.
Il PDTA per la SM costituisce l’opportunità per analizzare l’attuale realtà della SM nei diversi territori e contesti, riprogettare i servizi, le strutture, gli interventi sui bisogni delle persone piuttosto che sulla struttura dell’offerta. Un percorso non solo ideale, di elaborazione di linee guida e modelli di governo clinico e assistenziale, ma prima di tutto un approccio per superare l’attuale frammentazione delle risposte e assicurare qualità, equità, precocità di accesso, integrazione socio-sanitaria, continuità tra ospedale e territorio.
Attraverso le relazioni e gli interventi delle istituzioni regionali, società scientifiche, clinici, rappresentanti AISM e FISM, enti di ricerca, è stato possibile per la prima volta confrontarsi a livello nazionale sui diversi modelli introdotti a livello regionale ed è chiaramente emerso, a partire dalla funzione di collegamento svolta da AISM sin dall’istituzione di diversi tavoli regionali, l’importanza di procedere nella collaborazione e confronto a partire dall’individuare modalità comuni di sviluppo e applicazione di PDTA regionali in prospettiva di linee guida nazionali. ‘Il PDTA va considerato un investimento, prima di tutto di idee ma anche di relazioni e di organizzazione, non necessariamente a maggior costo, ma soprattutto con ritorni potenzialmente altissimi sul miglioramento della condizione di vita delle persone con SM‘, ha aggiunto Paolo Bandiera, responsabile Welfare AISM: ‘Il convegno ha sancito l’avvio di un percorso collaborativo che, integrando le esperienze e i diversi modelli, vuole portare alla messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza per la SM e al loro riconoscimento su scala nazionale’.
‘È arrivato il momento di definire gli obiettivi comuni’, emerge dalla tavola rotonda delle cinque Regioni che hanno già adottato i PDTA per la SM: ‘di dedicare risorse, attuare interventi e adottare nuove soluzioni, in linea con le politiche generali attraverso l’integrazione socio-sanitaria, la presa in carico della cronicità, la continuità ospedale territorio. È necessario integrare linguaggi, culture, approcci, terapie, identificare nuovi strumenti e categorie comuni di monitoraggio e valutazione, condividere misure d’impatto di questro approccio sulle persone’.
L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, il documento che traduce in call to action e scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM del 2014, di cui è stata prima firmataria il Ministro Beatrice Lorenzin. L’Agenda definisce le priorità da affrontare nel prossimo futuro per le oltre 75.000 persone con SM in Italia. ‘Da una buona risposta di salute e di assistenza, garantita proprio attraverso i PDTA, derivano infatti gli altri diritti, il diritto al lavoro, all’inclusione, alla partecipazione attiva. Una persona che non riceve risposte adeguate in termini di cura, di farmaci, di riabilitazione, di assistenza domiciliare integrata, di provvidenze economiche che possono essere ricondotte a progetti di vita indipendente, è una persona lasciata ai margini, che non può vivere la propria vita oltre la SM come ha diritto a fare’, ha dichiatato Roberta Amadeo, presidente di AISM.
‘Istituzioni, rete dei servizi specialistici e dei servizi socio-sanitari, comunità: tutti devono fare la propria parte’, ha continauto la presidente: ‘Chiediamo che il Governo riconosca e menzioni esplicitamente la sclerosi multipla nelle politiche generali per le malattie croniche, che le Istituzioni nazionali e regionali siano attente a elaborare provvedimenti specifici sulla sclerosi multipla, come nel caso dei PDTA, i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali, per cambiare la realtà della sclerosi multipla per il 2020. In questi quattro anni l’associazione ha fatto la sua parte, portando molti dei suoi principi nei PDTA già varati, fedeli al motto che non si fa ‘nulla su di noi senza di noi’ ‘.
Il ‘PDTA’ (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) è lo strumento che il Piano Sanitario Nazionale prevede per garantire alle persone con patologie ad alto impatto sociale e ad alto costo una presa in carico individualizzata a partire dalla diagnosi, l’accesso uniforme a servizi e prestazioni in relazione alle fasi della malattia, alla sintomatologia, ai livelli di disabilità, ai bisogni. I soggetti principali in cui possono e devono essere adottati i PDTA sono le Regioni con funzioni di indirizzo, le singole aziende ospedaliere e le aziende sanitarie, con particolare riferimento anche ai servizi territoriali.
