Dove trovare la determinazione per alimentare ogni giorno una passione che non si deve mai spegnere, se si vuole arrivare al traguardo? E dove recuperare quella che serve per reagire a una condizione non voluta, ma con la quale bisogna convivere? Sono domande speculari, rivolte a campioni dello sport e a pazienti con malattie infiammatorie croniche come la psoriasi, l’artrite psoriasica e l’artrite reumatoide. Da queste analogie tra la tensione al risultato tipica degli sportivi e l’aspirazione alla ‘normalità’ dei pazienti, nasce ‘Passione Accesa’ che vuole raccontare il percorso che affrontano ogni giorno le persone affette da patologie infiammatorie. Sono malattie croniche, spesso invalidanti, che possono limitare i gesti più semplici e che hanno importanti riflessi anche a livello psicologico. In Italia ne è colpita una vasta popolazione di pazienti: quasi 2.500.000 gli affetti da psoriasi, il 30% dei quali anche con artrite psoriasica, e circa 350mila i pazienti con artrite reumatoide1.
‘Passione Accesa’: le storie
La campagna è incentrata sulle storie di questi pazienti, la determinazione con cui affrontano ogni giorno il proprio cammino, in una sorta di gemellaggio con gli olimpionici Antonella Canevaro, Vanessa Ferrari e Massimiliano Rosolino. L’intreccio di queste storie proseguirà fino ad agosto 2021, attraverso il canale Instagram @AmgenPassioneepersone, il sito www.passioneaccesa.it e i canali Instagram degli atleti.
Passione Accesa è sostenuta da rappresentanti realtà direttamente impegnate in quest’area. Ne fanno parte: Apmarr,(Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici), Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza Onlus), Adoi (Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani) e Crei (Collegio Reumatologi Italiani).
La carriera e le aspirazioni dei popolari campioni sportivi che hanno scelto di condividere le loro esperienze sono state influenzate da vari incidenti di percorso, come infortuni o condizionamenti esterni, ultimo dei quali il rinvio delle Olimpiadi di Tokyo, causa emergenza Covid-19. Sono tutti ostacoli che hanno rischiato di raffreddare la loro passione sportiva.
Nel suo percorso ai vertici del nuoto mondiale, Massimiliano Rosolino ha mantenuto accesa la passione sportiva attraverso regolari allenamenti, correzioni degli errori, continua tensione a migliorarsi, ma soprattutto grazie al sostegno degli altri.
Gli fa eco Valeria Corazza, Presidente APIAFCO – “Anche per chi soffre di psoriasi è importante confrontarsi con i pazienti e affidarsi con fiducia al proprio medico curante. Specialmente perché una delle sfide che questi pazienti affrontano quotidianamente è combattere il senso di disagio che questa patologia può generare”.
Vanessa Ferrari, la ’farfalla cannibale’, è nota non solo perché ginnasta di classe internazionale, ma anche per essere stata capace di superare, nel corso della carriera, non pochi infortuni gravi, dai quali è sempre stata in grado di riprendersi dando prova di una formidabile resilienza.
“È proprio la resilienza la qualità di cui devono dare prova le persone affette da una malattia infiammatoria, allenate a cadere e rialzarsi con grande forza di volontà, per tenere sotto controllo una malattia che è cronica”, sottolinea Silvia Tonolo, Presidente ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici.
Antonella Canevaro, stella azzurra del paradressage, ha come obiettivo prioritario Tokyo 2021 e per raggiungerlo mette in campo una straordinaria determinazione, che nel suo caso è doppia, perché è rivolta tanto a raggiungere l’eccellenza sportiva quanto a superare le difficoltà causate dall’artrite reumatoide di cui soffre.
“La testimonianza di Antonella Canevaro ha un valore speciale, sappiamo che le persone affette da malattie come l’artrite psoriasica o l’artrite reumatoide faticano a svolgere le normali attività di vita quotidiana perché il dolore fisico e la rigidità delle articolazioni a volte sono disabilitanti, soprattutto se non si è avuta la possibilità di accedere ad una diagnosi precoce e ai possibili trattamenti”, diceAntonella Celano, Presidente di Apmarr, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
Le patologie infiammatorie croniche sono diverse tra loro.
La psoriasi è una malattia infiammatoria ad andamento cronico recidivante che colpisce la cute ed è caratterizzata principalmente dalla comparsa di aree arrossate diffuse, ricoperte da squame biancastre2.
”La recente pandemia Covid ha sicuramente messo ulteriormente alla prova i pazienti affetti da psoriasi: la prima fase ha infatti aperto molti quesiti sull’opportunità di proseguire i trattamenti già in atto in uno scenario senza precedenti, incertezza accresciuta dalla difficoltà di contatto con le strutture specialistiche di riferimento, vuoi per la sospensione in molte aree delle attività assistenziali specifiche vuoi per la ricollocazione delle figure professionali di riferimento ad altre mansioni”, afferma Francesco Cusano Presidente ADOI, Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani.
L’artrite psoriasica è una patologia cronica caratterizzata dalla presenza di manifestazioni infiammatorie articolari, che causano dolore e rigidità e che talvolta coinvolge anche legamenti e tendini2.
L’artrite reumatoide è una malattia infiammatoria cronica che colpisce prevalentemente le articolazioni sinoviali, in particolare quelle delle mani e dei piedi. Rappresenta il tipo più comune di artrite autoimmune e nel tempo può comportare la compromissione delle articolazioni sinoviali, della cartilagine e del tessuto osseo circostante. La malattia può anche dare luogo a diverse complicanze sistemiche.
“Le persone affette da patologie artritiche, come l’artrite psoriasica e l’artrite reumatoide, hanno certamente subito il periodo Covid per una serie di motivi che vanno dalla difficoltà, in alcuni casi, di reperire farmaci per il mancato rinnovo dei piani terapeutici, alla difficoltà di condividere con il reumatologo momenti di acuzie cliniche o addirittura l’esordio della patologia articolare stessa con evidenti risvolti clinici sfavorevoli. Il tutto per la difficoltà delle strutture ospedaliere e territoriali di intercettare le richieste di assistenza per la netta riduzione o, a volte, sospensione delle attività assistenziali specialistiche volte ad affrontare la fase acuta del problema Covid” afferma Angelo De Cata, Presidente CREI, Collegio Reumatologi Italiani.
La campagna Passione Accesa è sostenuta da Amgen Italia, impegnata da anni nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie infiammatorie. Dispone di un importante patrimonio di competenze nel trattamento di malattie come psoriasi, artrite psoriasica e artrite reumatoide e di un significativo portfolio che potrà arricchirsi nei prossimi anni di nuove soluzioni terapeutiche.
L’impegno di Amgen in quest’area è anche quello di affrontare le esigenze che riguardano la vita reale dei pazienti, il loro approccio alla malattia, la continuità del rapporto con i medici che li hanno in cura. Conclude Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia “Passione Accesa è un’iniziativa plurale che dà spazio a molte voci, in una formula che abbina la storia e le riflessioni dei pazienti a quelle dei campioni dello sport, affinché si diffonda sempre più la consapevolezza della complessità delle patologie infiammatorie e della necessità di uno sforzo coeso di tutti gli attori coinvolti (medici, associazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche) per offrire risposte all’altezza della domanda dei pazienti
