Giovedì 28 febbraio si celebrerà nel mondo la 12° giornata internazionale dedicata alle malattie rare, organizzata daEurordis Rare Diseases Europe, un’alleanza no profit che raggruppa più di 800 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 70 paesi.
A partire dalle ore 10.00, nel Museo Interattivo Corporea di Città della Scienza si svolgerà l’incontro scientifico e divulgativo “Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo”.
Le voci del mondo accademico, della scienza e della ricerca saranno quelle di Marina Melone e Simone Sampaolodel Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, e di Giuseppe Sorrentino del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR).
L’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (AIALD), presieduta da Valentina Fasano, si associa ai ricercatori per affrontare un tema complesso, al centro della riflessione promossa quest’anno da Eurordis: la interazione tra assistenza sanitaria e assistenza sociale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari ecaregivers. Si affiancano all’AIALD, l’Associazione Leucodistrofie Unite e Malattie Rare (AILU), presieduta da Erasmo Di Nucci e l’Associazione Neurofibromatosi (ANFA), nella figura del vicepresidente Michele Palomba.
“C’è stata un’esplosione di interesse dei consumatori – spiega Marina Melone – per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali. Chiaramente, tutti gli alimenti sono funzionali, in quanto sono dotati di gusto, aroma o forniscono valore nutritivo. Nell’ultimo decennio, tuttavia, il termine funzionale così come si applica agli alimenti, ha adottato una connotazione diversa: quella di fornire un beneficio fisiologico aggiuntivo oltre a quello di soddisfare i bisogni nutrizionali di base, e/o di entrare in una dieta con alimenti su misura per i pazienti con malattie rare”.
Ad animare la mattinata di festa a Città della Scienza, si svilupperanno inoltre i laboratori “SHOW YOU RARE Mostra che ci sei a fianco di chi è raro”, con la partecipazione creativa del pittore Sergio Spataro.
