– Secondo i dati più recenti, si stima che in Italia siano circa 300.000 i pazienti affetti da malattia di Parkinson, il secondo disturbo neurodegenerativo più diffuso al mondo e circa 87.000 di essi si trovano in una fase avanzata di malattia (stadiazione Hoehn & Yahr da 3 a 5) [1]. Su questi dati del 2019, che gli esperti ritengono ampiamente sottostimati, ancora oggi viene calibrata la spesa sanitaria destinata ai pazienti e ai loro caregiver, spesso i familiari più prossimi, i quali si trovano ad affrontare un compito gravoso che può avere un notevole impatto sul benessere psicofisico di chi assiste. Ben il 79% dei caregiver, infatti, ha ammesso di avere avuto ripercussioni anche sulla salute. Diventa essenziale, quindi, sviluppare programmi di empowerment del caregiver così da fornirgli gli strumenti assistenziali, psicologici, legali per prendersi cura al meglio del paziente. Un’esigenza che è diventata particolarmente evidente nel periodo del lockdown, durante il quale molti caregiver si sono ritrovati ancora più soli ad affrontare una situazione di grande stress sia fisico che psicologico. Per questo motivo AbbVie, Accademia LIMPE-DISMOV, Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e ANIN, si sono fatti promotori della Neuroscience Caregiver Academy (NCA), un progetto che si pone un duplice obiettivo: da un lato formare i caregiver, attraverso corsi multidisciplinari, a una migliore gestione domiciliare del paziente affetto da patologie neurodegenerative, dall’altro stimolare un iter legislativo a favore della valorizzazione del loro ruolo, attraverso un dialogo con le istituzioni.
Neuroscience Caregiver Academy: come nasce
L’inizio della fase pilota della NCA era previsto a febbraio 2020 ma, a causa dell’emergenza sanitaria che ha colpito il nostro Paese, è stato posticipato all’autunno. Ogni appuntamento si articola in una due giorni fitta di incontri realizzati in collaborazione con alcuni Centri Clinici d’eccellenza del territorio italiano: il primo si è svolto a Torino, mentre le prossime tappe toccheranno altre città del Nord, Centro e Sud Italia.
Ogni incontro prevede la partecipazione di esperti di altissimo livello e di rappresentanti dei soggetti promotori, che metteranno le loro conoscenze e competenze a disposizione dei partecipanti. Le tematiche affrontate possono essere ricondotte a due macro-aree: la prima di tipo scientifico con il contributo di Professionisti della Salute specializzati quali neurologi, infermieri, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti e logopedisti; la seconda invece sarà dedicata alla spiegazione e all’informazione in tema di assistenza sociale e diritti sia dei pazienti che dei caregiver, a livello nazionale che regionale.
Ciascun appuntamento della Neuroscience Caregiver Academy è preceduto da una tavola rotonda a cui sono invitate le istituzioni nazionali e locali, per favorire un focus specifico sulle esigenze delle singole regioni. L’impegno condiviso di pubblico e privato infatti mira a favorire l’introduzione di un percorso istituzionale di supporto al caregiver all’interno dei servizi offerti dall’assistenza sanitaria nazionale, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità.
“Siamo impegnati fattivamente nella collaborazione con i diversi interlocutori e in particolare con medici e operatori sanitari per supportare concretamente i caregiver nella complessa attività di assistenza ai pazienti. La Neuroscience Caregiver Academy rappresenta un passo importante in questa direzione, per un percorso formativo ad hoc rivolto ai caregiver dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Da sempre infatti, ci poniamo l’obiettivo di andare oltre il farmaco per avere un impatto significativo sulla vita delle persone: una mission condivisa con i nostri partner” ha dichiarato la Dott.ssa Annalisa Iezzi, Direttore Medico AbbVie Italia.
Il Prof. Leonardo Lopiano, Neurologo e Presidente della Fondazione LIMPE ha commentato: “Sosteniamo con entusiasmo il progetto, con l’auspicio di poterlo istituzionalizzare così che sia disponibile in altre città italiane e anche per altre patologie neurodegenerative. Grazie al contributo di colleghi e professionisti di provata esperienza, abbiamo stilato un programma che permetterà ai caregiver di avere una visione completa del loro lavoro, del loro ruolo e dei loro diritti.”
La Presidente di ANIN, Dott.ssa Cristina Razzini, ha infine sottolineato: “Da anni la nostra associazione è impegnata nella formazione, così come l’Accademia LIMPE-DISMOV con cui abbiamo già collaborato in passato. La Neuroscience Caregiver Academy è l’occasione perfetta per riportare l’attenzione di tutti sui caregiver e fornire tutti gli strumenti e il supporto necessario per il loro impegno quotidiano.”
1 Parkinson Disease Epidemiology, Mature Markets, Decision Resources Group 2019
