Quest’anno, dopo aver celebrato i 10 anni dalla sua nascita, la Società Infermieri Sclerosi Multipla inaugura a Genova un nuovo percorso con la ‘Giornata Nazionale SISM‘ (appuntamento annuale rivolto agli infermieri per la sclerosi multipla): non solo farà il punto sulle ultime novità nella ricerca e i nuovi approcci terapeutici della SM. Intende soprattutto affrontare alcuni temi di particolare attualità per l’infermiere, che vanno verso la responsabilità di definire meglio i percorsi gestionali della malattia, le competenze di presa in carico dei pazienti , diffondere meglio informazioni e conoscenze con scambi culturali. Sarà questo il nuovo ruolo che si andrà a delineare nel futuro per l’infermiere nella SM. L’appuntamento è martedì 13 ottobre presso i Magazzini del Cotone a Genova.
Anche in questo 2015 si rinnova la collaborazione con i neurologi con la realizzazione della Giornata nell’ambito del Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), a testimonianza del fatto che l’infermiere riveste un ruolo importante, dal momento della diagnosi lungo tutto il decorso della malattia e rappresenta un punto di riferimento per il paziente e i suoi familiari.
Tra i temi affrontati durante la Giornata, quello relativo alle forme progressive di SM su cui la ricerca sta lavorando molto in questi ultimi anni: sono più di un milione le persone nel mondo con SM progressiva oggi ancora oggi orfane di terapie. Una situazione allarmante, che esige azioni urgenti .
Si parlerà anche di SM in famiglia ma soprattutto di PDTA – Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali che grazie anche ad AISM sono già presenti in Regioni come Veneto, Liguria, Lazio, Toscana, Emilia Romagna e Sicilia.
Il modello del Case Manager La Giornata sarà soprattutto l’occasione per presentare il modello del Case Manager: una ‘guida’ verso un uso razionale e consapevole dei servizi, in grado di consentire la presa in carico del cittadino come persona, con il suo impatto all’interno della Comunità e il tessuto sociale in cui vive, il sistema organizzativo della rete dei servizi e delle opportunità offerte dal Servizio Sanitario Nazionale. ( Vedi Abstrat allegato).
SISM e il ruolo dell’infermiere nella SM SISM – Società Infermieri Sclerosi Multipla, fondata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e nata dal progetto InSieMe Infermieri per la Sclerosi Multipla (2001-2003), ha lo scopo di sviluppare una formazione specialistica degli infermieri e sensibilizzarli a partecipare a studi e ricerche nel campo della sclerosi multipla, assicurare un buon livello di qualità dei servizi a tutte le persone con sclerosi multipla e promuovere il riconoscimento del loro ruolo professionale.
Da oltre dieci anni a fianco delle persone con sclerosi multipla. L’infermiere svolge un ruolo cardine di cerniera fra medico, paziente e famiglia e contribuisce a fornire un servizio migliore in termini di qualità e assistenza nella gestione della sclerosi multipla. Egli, infatti, è in grado di affrontare, con più autonomia, i vari aspetti della multiformità con cui la sclerosi multipla si presenta e che vanno a incidere sulla qualità della vita della persona con sclerosi multipla. Il dialogo, l’utilizzo di un linguaggio chiaro e comune, la presenza continua, una presa in carico globale e costante nel tempo sono compiti che l’infermiere, adeguatamente formato nella cura della sclerosi multipla, può svolgere e che lo rendono un punto di riferimento per la persona colpita dalla malattia e per i suoi familiari. Non solo, quindi, un portatore di qualità, ma anche un anello indispensabile dell’èquipe interdisciplinare.
SISM fa anche parte dello IOMSN (International Organization of Multiple Sclerosis Nurses), ovvero la principale organizzazione internazionale di infermieri che operano nella sclerosi multipla.
LA SCLEROSI MULTIPLA 3 milioni di persone con SM nel mondo vivono con la SM. In Italia sono circa 75.000, dove la sclerosi multipla colpisce circa una persona su 1000, ma in Sardegna il dato dell’incidenza della malattia aumenta… raddoppia. Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di SM. Potrebbe ‘toccare’ chiunque: non si conoscono i meccanismi che conducono all’esordio della malattia, ma ciò avviene soprattutto quando si è giovani. Inizia per lo più tra i 20 e i 40 anni; può accadere molto prima, addirittura in età pediatrica. E la donna ha il doppio delle possibilità di avere la SM. Nessun caso di SM è uguale a un altro. Inoltre sono molti i sintomi con cui una persona con SM deve convivere: sono oltre 30 quelli noti. Ad oggi non esiste terapia definitiva per questa malattia.
‘VIVERE’ CON LA SM È PER SEMPRE La SM è una compagna di vita scomoda, prepotente, destabilizzante. incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti coloro (familiari, conviventi, parenti, amici, care givers) che ne sono coinvolti. Tante persone con SM che negli anni, a causa della progressione della sclerosi multipla e di un contesto spesso incapace di affrontare le sfide imposte dalla malattia, sono costrette ad abbandonare il lavoro, a ripensare la propria esistenza, a chiedere l’aiuto costante dei propri familiari e conviventi che, per questo, rischiano a loro volta di rinunciare o rivedere gli impegni professionali e di vita con i conseguenti rischi di impoverimento e di esclusione.
SM, MA QUANTO CI COSTI? Esistono circa 10 terapie in grado di modificare la malattia: iniezioni e infusioni spesso dolorose, talvolta quotidiane; sono solo 3 i trattamenti orali disponibili, e anche questi presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi; per le forme progressive della malattia non esiste alcuna terapia.Il costo sociale annuo della SM in Italia è a pari a 2,7 miliardi di euro, ma 1/3 del costo totale della malattia dipende da costi indiretti. La perdita del lavoro da parte di molte persone è uno di questi.
La complessità delle forme e dei sintomi e la sua evoluzione, l’insufficienza delle risposte assistenziali e di misure e percorsi di inclusione e abilitazione, la frammentazione dei servizi e la sostanziale mancanza di un approccio di sistema in grado di fronteggiare efficacemente quella che si pone come una vera emergenza sociale, comportano costi sociali (diretti e indiretti) molto alti: si calcola che in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all’anno per la cura della sclerosi multipla e che in Italia il costo della malattia superi i 2,7 miliardi di euro. Un costo medio di 38.000 euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, raggiunge i 70.000 euro.
Contrastare e sopportare meglio alcuni sintomi della SM, però non è sempre impossibile; esistono farmaci sintomatici in grado di interagire positivamente, ma quasi sempre sono a carico della persona stessa; una corretta e continuativa terapia riabilitativapotrebbe persino preservare le funzionalità sia fisiche sia cognitive di una persona. Ma anche in questo caso non è facile né scontato poter accedere a questo tipo di servizio.
