IX Giornata delle Malattie rare – La voce del paziente

Un convegno internazionale dedicato ai pazienti, una mostra, uno spettacolo teatrale e un’attrice, Francesca Reggiani, sono i protagonisti che l‘Istituto Superiore di Sanità ha scelto per celebrare la IX edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Capacitare, rappresentare e fare comunità sono i concetti chiave che faranno da filo conduttore. La giornata è pensata, infatti, per i malati e al servizio dei malati, quindi saranno loro a presentare – in presenza o in collegamento dal territorio nazionale – “buone pratiche” o iniziative nelle quali la partecipazione attiva del paziente ha fatto la differenza. Le istituzioni, raccolte in un panel di esperti ascolteranno e potranno commentare e intervenire al termine di ciascuna esperienza.

Una sessione, inoltre, è dedicata alle malattie rare senza diagnosi, con testimonianze nazionali e internazionali. Per i malati rari però ci sono anche altre “forze” che prestano la loro voce.

La sera del 19 marzo, gli allievi del Cantiere Teatrale di Roma presenteranno lo spettacolo “Rari per caso” all’Auditorium del Policlinico “Agostino Gemelli”, liberamente tratto dall’opera narrativa vincitrice dell’edizione 2016 de Il Volo di Pegaso. Dal 6 al 20 maggio, inoltre, presso la Galleria “Spazio Mater” a Roma verranno esposte le opere più significative delle 8 edizioni de Il Volo di Pegaso.

La Giornata è promossa da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Onlus, con il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai.