Un ausilio capace di cambiare in meglio la vita di alcune bambine colpite dalla sindrome di Rett (RTT) e delle loro famiglie. Si chiama TOBII I-Series, ed è uno dei dispositivi tecnologici più avanzati che consentirà a 30 bambine, che non sono in grado ne’ di parlare ne’ di muoversi, di interagire col mondo esterno e comunicare attraverso il semplice movimento degli occhi. Una piccola, grande rivoluzione resa possibile grazie a “Bimbe dagli occhi belli“: il progetto promosso da AIRETT (l’associazione italiana che riunisce i genitori che condividono e affrontano i problemi quotidiani legati alla sindrome di Rett) e sostenuto da Fondazione Vodafone Italia.
Patologia rara di origine genetica, la sindrome di Rett (RTT) si manifesta durante i primi anni di vita e colpisce prevalentemente le bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati di sesso femminile. La sua scoperta è drammatica per le famiglie, che osservano le conseguenze della sindrome solitamente intorno al primo anno di vita: ritardo cognitivo, perdita della capacità motoria e incapacità di parlare sono i principali sintomi causati da questa malattia che colpisce in maniera progressiva il sistema nervoso centrale. Di qui l’espressione, “bimbe dagli occhi belli”, in base alla quale sarebbero gli occhi l’ultimo strumento utile a queste ragazze per comunicare.
Tobii I-Series è un dispositivo portatile, simile a un laptop, dotato di raggi infrarossi, posizionati alla base dello schermo che consentono di leggere il movimento oculare e di decifrare le scelte delle bimbe in risposta agli stimoli cui di volta in volta vengono sottoposte. Attualmente disponibile in due versioni (la 12” e la 15”), Tobii I-Series può essere utilizzato sia in situazioni di gioco, che di comunicazione o di apprendimento. La sua innovatività consiste nel fatto che non comporta la necessità di indossare fasce o caschi. Inoltre, può essere portato a mano, appoggiato su un piano o installato su un supporto o un mezzo di trasporto, come ad esempio una sedia a rotelle.
«Abbiamo sempre creduto nelle potenzialità di apprendimento e di comunicazione delle nostre bimbe dagli occhi belli tramite puntatori oculari, capaci davvero di rivoluzionare la vita di queste persone, ma al tempo stesso dai costi proibitivi – dichiara Lucia Dovigo, Presidente di AIRETT. Ci siamo fatti portavoce in più di un’occasione di una richiesta collettiva, rimasta disattesa, finalizzata all’introduzione di tali dispositivi all’interno del Nomenclatore. Solo oggi possiamo dire di essere di fronte ad una grande opportunità, certi che questo progetto aprirà la strada a nuovi, importanti sviluppi per la comunicazione e l’apprendimento di queste ragazze».
«Abbiamo scelto di sostenere questo progetto – dichiara Gaetano Coscia, Head of Pubblic Associations & Sustainibility di Vodafone e di Fondazione Vodafone Italia – per l’impatto che l’uso dei Tobii avrà sulla qualità della vita quotidiana delle bambine coinvolte e delle loro famiglie che potranno cosi comprendere meglio i loro bisogni. Per Fondazione Vodafone, da sempre attenta alla crescente domanda di innovazione sociale proveniente dal mondo del terzo settore, il progetto “Bimbe dagli occhi belli” rappresenta un’ulteriore occasione per diffondere l’uso della tecnologia come strumento di integrazione e sviluppo sociale».
Il progetto “Bimbe dagli occhi belli” prevede la consegna in comodato d’uso di 30 sistemi di puntamento oculare Tobii I-Series a 30 bambine e ragazze con Sindrome di Rett e afferenti all’associazione AIRETT e si propone , per tutta la durata del progetto, di offrire assistenza tecnica e formazione per l’utilizzo degli strumenti, attraverso corsi di formazione, consulenze in vivo e on line, al fine di creare programmi individualizzati, valutare prerequisiti di partenza e monitorare l’utilizzo dell’ausilio.
Un’equipe di professionisti, provenienti da diverse università italiane, esperti in tema di disabilità collegata alla sindrome di Rett, in riabilitazione cognitiva e apprendimento, si occuperà della selezione delle 30 bambine, che parteciperanno al progetto sulla base di alcuni requisiti quali la formazione ricevuta dalle loro insegnanti attraverso il corso on line, la disponibilità delle stesse a partecipare al progetto, la mancanza di abilità di coordinazione oculo-manuale che consenta quindi l’accesso ad altre tipologie di ausili.
