La sfida sembrerebbe essere stata lanciata dall’ex promessa del baseball americano Pete Frates, 29enne malato di Sla e, negli Usa, ha già fruttato alla ricerca circa 70 milioni di dollari, con un andamento di circa 9 milioni di dollari al giorno.
L’AISLA l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha aderito ufficialmente alla campagna raccogliendo circa 130 mila euro. Sul sito ufficiale www.aisla.it è possibile effettuare la donazione.
Nessuno è sfuggito alla frenesia, dai personaggi di spicco alla vicina di casa, tutti si sono prestati. I NO si contano sulle dita di una mano. Basta consultare il più utilizzato dei social per incappare in qualche secchiata; solo su facebook sono stati caricati circa 2,4 milioni di video.
Dopo un iniziale flop che vedeva il dato delle donazioni italiane ferme a 33.000 euro nonostante i numerosi video postati e, dopo le dichiarazioni rilasciate dall’Aisla, le donazioni hanno letteralmente preso il volo. Si tratta di uno scopo benefico e che ben venga una risata se a questa ne consegue un atto di elargizione. Un evento mediatico più che una campagna per raccolta fondi, grazie al quale si è potuto parlare di Sla (Sclerosi Lateriale Amiotrofica), da qualche tempo dimenticata, come afferma lo stesso presidente dell’Aisla, Massimo Mauro.
Tra i primi a raccogliere con piacere la sfida: Bill Gates e Mark Zukerberg, George W.Bush, Andrea Agnelli, Lady Gaga, Fiorello, Elisabetta Canalis e il campione di basket Yao Ming, la cantante Shakira insieme al compagno Gerard Piqué che ha nominato perfino papa Francesco.
Una campagna di rilievo mediatico, dunque, che secondo alcuni rischia di mettere in secondo piano tante altre cause altrettanto meritevoli di attenzione. Di fronte a certi fenomeni è chiaramente imprescindibile la componente “moda del momento” e, se si dovesse scegliere tra fare una donazione per un paese del terzo mondo o la ricerca per la SLA nell’immediato, molto probabilmente, accompagnati dalla moda narcisista della secchiata, si sceglierebbe la seconda.
E’ bene non mischiare affatto il concetto di “fare del bene” con l’esibirsi, su 2,4 milioni di video girati, sembrerebbe che il numero dei donatori si aggiri intorno al milione e mezzo.
Superata la moda del momento? Cosa accadrà? Chi decide di fare un gesto di solidarietà lo fa al netto della moda e secondo la sua coscienza.
Superata la moda del momento? Cosa accadrà? Chi decide di fare un gesto di solidarietà lo fa al netto della moda e secondo la sua coscienza.
Sono queste le motivazioni di chi dice NO alla secchiata, fra questi Enrico Mentana, Jerry Calà, il presidente degli USA Obama e Papa Francesco che risponde a Shakira in maniera velata con un tweet
“ Un Cristiano sa dare, la sua vita è piena di atti generosi – ma nascosti- verso il prossimo”.
“ Un Cristiano sa dare, la sua vita è piena di atti generosi – ma nascosti- verso il prossimo”.
Un messaggio che raccoglie in sé molteplici moniti, non ultimo la disapprovazione verso gesti di finto esibizionismo solidale che talvolta accompagnano la gente.
Jerry Calà, come altri, hanno deciso, piuttosto che far la doccia, di postare una copia del bonifico effettuato, lo stesso Solfrizzi, nel video gavettone girato, ha promesso l’istantanea del bonifico e c’ è chi come Pamela Anderson ha deciso di dire NO e basta.
L’attrice ha lanciato un monito ben preciso all’Als Association, organismo americano responsabile della raccolta fondi per la Sla, per smettere di eseguire i test sugli animali per la ricerca elencando tutte le torture che ne conseguono.
A testimonianza del fatto che l’effetto ridondante dell’Ice Bucket Challenge ha sicuramente le sue sfumature esibizionistiche vi è il caso Littizzetto. La Signora Littizzetto nel suo video ha mostrato 100 euro che avrebbe donato in favore della causa e da lì la polemica sulla quota di chi ha considerato la somma irrisoria.
Non è ancora nota, invece, la posizione della Chiesa in merito, anche se alcune informazioni sono trapelate da prelati americani, come Dan Andriacco, portavoce dell’arcidiocesi di Cincinnati, che, pur apprezzando il gesto compassionevole aggiunge che le finalità benefiche devono comunque rispettare canoni etici e morali. Il problema sarebbe che le ricerche finanziate dalla Als farebbero uso di cellule staminali ricavate da embrioni, un’operazione contraria alle posizioni della Chiesa sulla questione.
Ma al netto della scenografia e degli attori, cosa succede dietro le quinte? Dietro lo specchietto dei famosi c’è gente che lavora quotidianamente per l’aiuto dei malati. Dal 2008 a Prato esiste una sezione dell’Aisla che cerca di richiamare l’attenzione sulle problematiche delle persone colpite dal morbo. Il responsabile è Enzo Balli, ex dipendente della Cassa di Risparmio di Prato. Uno dei principali traguardi raggiunti di recente dall’Aisla è un protocollo, siglato lo scorso Maggio insieme all’Asl 4, che prevede un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale dedicato a chi soffre di questa patologia. Una forma di assistenza che si occupa del paziente dall’inizio, coordinata dal neurologo Pasquale Palumbo.
Si tratta di un sostegno interdisciplinare ed in particolare psicologico, l’associazione è composta per lo più da familiari ed impegnata nella raccolta dei fondi per le spese che derivano dalla malattia e, anche se la regione Toscana stanzia 1500 euro al mese di sussidio, questi spesso sono utilizzati per il pagamento di badanti.
La dislocazione non ha ancora una sede ma il sindaco si è impegnato a risolvere presto il problema e fare la sua parte. La malattia neurodegenerativa progressiva, comporta grave disagio e sofferenza per il malato. A Prato vi sono anche due o tre pazienti che, grazie a dei computer, riescono a parlare attraverso un puntatore oculare che trasforma il battito di ciglia in lettera, quindi in parole scritte e vocalizzi.
Aldilà del circo mediatico, dunque, c’è chi si impegna quotidianamente per dare una mano, non soltanto contro la SLA ma per altre tantissime cause altrettanto meritevoli.
