Sono tante le volontarie che partecipano alle attività di A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, che da oltre 15 anni lavora per fare informazione su questa malattia cronica e debilitante, le cui cause sono ancora sconosciute e per la quale non ci sono cure definitive. Consapevolezza che fa comprendere quanto la patologia sia diffusa e quanto sia importante conoscerla.
Sono infatti circa 3 milioni le donne in Italia affette da endometriosi, molte delle quali riescono ad avere una diagnosi dopo molti anni dal manifestarsi della malattia, difficile da riconoscere (si stima che in media i tempi per ottenere una risposta ai dolori e alle sofferenze provati a causa dell’endometriosi sia tra i 7 e gli 8 anni).
Di qui le iniziative di A.P.E. che dal 2005, grazie ad un gruppo di donne con esperienza di endometriosi il quale si è ampliato negli anni, svolge un’informazione capillare a partire dalle scuole fino a raggiungere gli ambulatori medici e i luoghi di incontro, per aiutare concretamente coloro che convivono con la patologia ed orientarle nei centri specializzati in cui intraprendere specifici percorsi di cura, che variano a seconda dei casi. L’endometriosi è una malattia complessa che ha origine dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica), e provoca dolori fortissimi, tanto da limitare la vita quotidiana e lavorativa. Talvolta, anche i medici sottovalutano le diverse implicazioni.
Jessica Fiorini, oggi vicepresidente dell’Associazione che è diventata un punto di riferimento in tutta Italia, spiega che anche un volantino può fare la differenza ed indirizzare le donne, spesso spaesate ed intimorite non riuscendo a comprendere i sintomi dell’endometriosi, verso la strada da seguire per curarsi. «Se anch’io quando ero adolescente e stavo così male avessi avuto l’opportunità di ricevere informazioni sull’esistenza della malattia e dei suoi sintomi, forse alcune cose sarebbero andate diversamente», racconta.
«Quando la mia collega mi ha portato il volantino dell’associazione ho capito che non soffrivo di una malattia rara, che eravamo tante e soprattutto, da lì, è partito il mio impegno nel volontariato. La distribuzione di materiale informativo è stata una delle prime cose fatte dall’A.P.E. e tutt’oggi lo facciamo. Mi piace credere che trovare un volantino in una farmacia, dal medico, ed ovunque vengono distribuiti grazie alle volontarie e a tutte le persone che ci aiutano, possa fare la differenza per qualcuna, come l’ha fatta per me e per molte altre». Oggi ci sono il web e i social per coinvolgere le donne (solo su Facebook A.P.E. ha oltre 37mila followers), ma sono tante e variegate le azioni per confrontarsi e sostenersi nella lotta alla malattia, per ottenere diritti e riconoscimento da parte delle Istituzioni, per dare spazio a campagne di sensibilizzare in consultori e presso i medici di base.
Nella sua lunga storia A.P.E. ha stampato oltre 200mila pieghevoli informativi, opuscoli con indicazioni pratiche e burocratiche, cartoline “passa l’informazione”, ha divulgato informazioni sugli specialisti a cui rivolgersi e sui centri pubblici specializzati in endometriosi, guide per affrontare gli esami diagnostici e sulle possibili terapie, collaborando con medici, ricercatori, esperti di tutta la penisola. Tra le ultime attività, la realizzazione delle Linee guida sull’alimentazione e corretto stile di vita per endometriosi, frutto di un articolato lavoro interdisciplinare che ha coinvolto diversi nutrizionisti, i quali, sulla base di evidenze scientifiche e anni di esperienza con le pazienti, hanno stilato una serie di suggerimenti pratici per aiutare le donne.
Gli incontri di sostegno, le centinaia di conferenze e appuntamenti informativi organizzati in tutte le regioni, la partecipazione a convegni medici e i convegni nazionali messi a punto a partire dal 2010 per condividere tutti gli aggiornamenti a livello medico e sanitario, sono stati da subito molto apprezzati dalle donne che oggi sono in prima linea per far valere i propri diritti. In particolare, chiedono provvedimenti sanitari urgenti e risposte adeguate dal sistema sanitario nazionale, ancora relegato a liste di attesa lunghe per visite ed interventi chirurgici – un problema considerando l’importanza della diagnosi precoce – e a costi elevati per le cure (a causa di mancata esenzione dai medicinali, terapie e altre prestazioni multidisciplinari non garantite dal sistema sanitario nazionale).
C’è poi il tema spinoso dei congedi lavorativi per endometriosi non garantiti e in alcuni casi la perdita del lavoro delle pazienti a causa della malattia. Sono stati tanti, negli anni, gli eventi di sensibilizzazione organizzati da A.P.E. per far conoscere a quante più persone possibili gli aspetti di questa patologia: il flash mob di sensibilizzazione del 2014 a Roma, la prima conferenza al Parlamento Europeo sull’endometriosi in collaborazione con l’associazione francese Endo France, la creazione di corsi di formazione, a partire dal 2017, per ginecologi, ecografisti, psicologi e psicoterapeuti, le attività di sensibilizzazione nelle scuole per informare le più giovani ed aiutarle ad approcciarsi alla malattia o a sostenere le coetanee. Il percorso è lungo, ma la storia di A.P.E. dimostra che una buona informazione può davvero cambiare la vita.Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti, per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.
