Liver-Pool – Federazione Nazionale delle Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche ed il Trapianto di Fegato – presenta il 25 maggio a Milano il XII convegno Liver-Pool “Donare…per Vivere”. Impegnata da anni nelle campagne a favore della donazione degli organi organizzate dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti, Liver-Pool con l’edizione 2019 del suo convegno, vuole mettere in evidenza il valore del dono e della solidarietà con l’obiettivo di garantire a tutti un miglioramento della qualità della vita e in alcuni casi una vera e propria rinascita.
Liver-Pool, formata da 13 associazioni federate con migliaia di iscritti in tutta Italia, ha tre principali finalità: sostenere l’assistenza dei malati prima, durante e dopo i trapianti; aumentare il numero dei donatori attraverso iniziative ed eventi divulgativi e informativi; promuovere la prevenzione e allo stesso tempo finanziare la ricerca.
Proprio per questo il XII convegno Liver-Pool è dedicato ai donatori e alle loro famiglie, e racconterà le storie vere, attraverso la viva voce dei protagonisti, di coloro che hanno ricevuto un trapianto di cuore, fegato e rene a confronto con i chirurghi che hanno realizzato l’intervento e in alcuni casi anche con i loro donatori, nel caso di trapianto da vivente. Il convegno dunque non ha un carattere prettamente scientifico, tutt’altro, ma è rivolto a tutti coloro che vogliono saperne di più riguardo la donazione di organi, prendendo spunto dalla opportunità offerta ai pazienti soprattutto attraverso le organizzazioni del volontariato sanitario e sociale, che arriva fino alla partecipazione diretta e attiva dei pazienti che possono riportare al medico liberamente il loro parere.
LA SITUAZIONE IN ITALIA
Secondo il report 2018 del Centro nazionale trapianti e della Rete nazionale trapianti, in Italia nel 2018 sono stati realizzati 3718 trapianti – di cui 311 da donatore vivente e 3407 da donatore deceduto, ma al 31 dicembre 2018 erano ancora 8713 i pazienti in lista d’attesa per un trapianto.
La situazione sul versante trapianti in Italia è sicuramente tra le migliori d’Europa e sono 4.446.619 le dichiarazioni di volontà a donare gli organi registrate nel sistema informativo trapianti, ma si può fare di più e questa è proprio una delle priorità del CNT – rappresentato al convegno dal neo-direttore generale Massimo Cardillo – e di AIDO – per cui interverranno al convegno in qualità di moderatore il presidente della sezione di Milano Maurizio Sardella e in qualità di relatore Leonida Pozzi, vice-presidente AIDO Lombardia.
IL VALORE DEL VOLONTARIATO IN SANITA’
Per Liver-Pool da sempre è importante valorizzare il volontariato, ma soprattutto in un momento come questo in cui il governo sembra voler alzare le imposte al terzo settore. In Italia, secondo gli ultimi dati ISTAT del 2016, ci sono oltre 343 mila istituzioni senza scopo di lucro che impiegano più di 5 milioni di volontari, e più del 60 per cento dei dipendenti del settore è impiegato in enti che fanno assistenza socio-sanitaria, istruzione o ricerca
Anche in ambito sanitario è fondamentale promuovere il valore del volontariato per il buon funzionamento della sanità sia pubblica che privata e nel caso dei trapianti la sensibilizzazione alla donazione è fondamentale, per dare una informazione corretta e di qualità ai cittadini, oltre che una maggiore consapevolezza su un argomento così complesso, ma che allo stesso tempo riguarda da vicino la vista di ciascuno e aumentare così il numero di donatori.
STORIE VERE AL XII CONVEGNO LIVER-POOL “DONARE… PER VIVERE”
Il XII convegno Liver-Pool “Donare… per Vivere” racconterà principalmente storie vere e farà dialogare alcuni trapiantati con i chirurghi che hanno effettuato il loro trapianto e in alcuni casi con alcuni donatori viventi.
Ci sarà Gianmario Taricco il più longevo trapiantato d’Europa e secondo al mondo che, nel lontano 1985 all’età di 19 anni fu sottoposto al secondo trapianto di cuore in Italia da parte del professor Mario Viganò. Il giorno stesso in cui fu trapiantato, i suoi genitori andarono a conoscere la famiglia del ragazzo che gli aveva donato il cuore e da quel momento cominciò un rapporto di vicinanza e familiarità che dura tutt’ora. Una storia molto diversa da quelle che si sentono raccontare oggi, anche rispetto alla sua seconda esperienza di trapianto, al rene nel 2016, molto più immediato il post operatorio e la riabilitazione, ma non ha mai saputo l’identità del suo donatore.
Insieme al professor Giorgio Ettore Rossi ci saranno Filippo Bargellini e Albina Verano, due riceventi di fegato SPLIT-LIVER. Filippo è stato trapiantato nel 2000 quando aveva un anno e oggi frequenta l’università Bocconi a Milano, ha sempre convissuto con quella grande cicatrice come fosse una cosa normale e poi negli anni del liceo ha iniziato ad informarsi su ciò che aveva avuto ma ha sempre vissuto la sua vita normalmente, come Albina Verano che nel 2008 a 23 ha ricevuto la parte più grande di fegato e l’anno scorso ha dato alla luce un bambino in perfetta salute, dopo una gravidanza tranquilla, anche se sempre sotto stretta osservazione.
Anche Giampiero Maccioni presidente di Liver-Pool, porterà la sua esperienza – raccontata nel libro Vi darò un cuore nuovo – di trapiantato da oltre 22 anni ma ancora prima di malato e poi del rapporto voluto e trovato con la famiglia del suo donatore; o ancora tra le fila della Liver-Pool troviamo l’avv. Ernesto Vitiello – Presidente Associazione Nazionale Copev per la prevenzione e la cura dell’epatite virale, che intitola a sua figlia Beatrice – scomparsa nel 1986 a 19 anni a causa di Epatite B fulminante – e proprio grazie all’impegno di Copev nel 1991 l’obbligatorietà del vaccino per l’Epatite B diventò legge.
Durante il convegno sarà affrontato anche il delicato tema dell’anonimato dei donatori e delle loro famiglie, argomento di forte interesse e attualità che sarà toccato dal Dr. Alberto Comazzi – docente di Psicologia Medica all’Università di Milano – anche alla luce del recente riscontro del Comitato nazionale di bioetica che, su richiesta del Centro Nazionale Trapianti, si è espresso favorevolmente alla scambio di informazioni tra famiglie di trapiantati e donatori, previo consenso delle parti e dopo un lasso di tempo trascorso, ma c’è ancora un dibattito aperto a diverse interpretazioni e risoluzioni.
Il XII convegno Liver-Pool vuole dunque creare un circolo virtuoso che va al di là del trapianto in sé per sé, ma che vuole e deve mettere in relazione medici e pazienti, volontari e istituzioni, su tutto il territorio nazionale, con l’obiettivo di porre realmente il malato al “centro” delle strategie di cura.
