Un pediatra dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la mamma di una bambina affetta da una malattia mitocondriale e un campione di nuoto paralimpico che non si è mai arreso alla sua patologia. Esperienze, punti di vista e percorsi di vita diversi, accomunati però dalla lotta contro le malattie mitocondriali, la seconda tipologia di malattia genetica rara più diffusa al mondo, dopo la fibrosi cistica. In Italia si stima che ci siano oltre 15mila malati e, accanto a loro, altrettante famiglie che affrontano quotidianamente una sfida fatta di fatica e solitudine, ma anche di amore e grande speranza.
Per troppo tempo queste malattie sono state trascurate da media e opinione pubblica. Recentemente invece sono salite prepotentemente alla ribalta con il drammatico caso di Charlie Gard, il bambino inglese affetto da deplezione del Dna mitocondriale, al centro di una straziante battaglia legale per il suo diritto di continuare a vivere.
Proprio per mantenere alta l’attenzione sui mito-pazienti, nonché per sensibilizzare e informare i cittadini, l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali – Onlus lancia una campagna on line attraverso l’hashtag #ioxmitocon. Grazie alle testimonianze di chi vive combattendo le malattie mitocondriali, è possibile rompere il muro del silenzio che troppo spesso ha circondato queste patologie.
La campagna social #ioxmitocon lanciata da Mitocon Onlus farà da apripista agli attesi eventi promossi dall’Associazione durante il prossimo mese di settembre: in occasione dell’inizio della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali 2017 (17-23 settembre), la notte tra il 16 e il 17 settembre, 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde nel 55° anniversario della scoperta di queste patologie. L’iniziativa concorre al Guinness World Record per il maggior numero di monumenti ed edifici illuminati per una causa nell’arco di 24 ore. A chiusura della Settimana, dal 22 al 24 settembre, avrà luogo a Milano il 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali.
