L’Istituto Superiore di Sanità presenta le nuove Linee Guida sull’Autismo ed immediatamente i nostri politici perdono un ulteriore occasione per stare zitti. Trasversalmente si compone il fonte dei ‘nominati’ ventriloqui delle lobby che li hanno indicati, non mancano neppure i professionisti del ‘nulla elevato a sistema’ che in preda al terrore da perdita della poltrona sparano idiozie senza senso alcuno e senza fondamenti se non il proprio istinto di conservazione
Avverto subito i lettori che questo non vuole essere un articolo oggettivo ma il mio punto di vista personale che, però, spero qualcuno possa condividere o controbattere argomentando in maniera da farmi cambiare idea. Ai più sembrerà strano che si possa parlare di un argomento così specialistico che sembra destinato solo agli addetti ai lavori. Non è così, l’autismo è una di quelle patologie che ancora è estremamente sottovalutata, sottostimata e sottostudiata. Poca ricerca, poca applicazione, poca terapia scientificamente validata e pochissima voglia di andare oltre i soliti steccati. Questi i presupposti italiani sui quali si va ad innestare la pubblicazione, oggi la presentazione ufficiale, delle linee guida per la cura dell’autismo emanate dall’Istituto Superiore di Sanità . Tralasciando l’iter per la pubblicazione delle Linee che ha seguito un cammino ben preciso e standardizzato, entro il quale ci sarebbe stato tutto il tempo per chi avesse voluto – e non intendiamo l’uomo della strada ma i nostri politici purosangue - d’ intervenire nelle sedi opportune per far sentire la propria voce; ebbene solo ieri, addirittura, si è tenuta una conferenza stampa a Montecitorio aperta da Paola Binetti, deputata Udc, membro della commissione Affari Sociali della Camera e neuropsichiatra infantile per esprimere le perplessità di deputati e senatori, operatori sanitari e associazioni di pazienti sul documento presentato oggi dall’Istituto superiore di Sanità . Accanto a lei, tra gli altri, Francesca Martini (Lega), Giuseppe Palumbo (Pdl), Emanuela Baio (Fli), Luciana Pedoto (Pd), Donato Mosella (Api) e Marco Calgaro (Udc). Ma in sala erano presenti anche altri esponenti del parlamento. Siamo in democrazia (?!) e tutti hanno diritto a parlare e dire la loro ma ciò non di meno ci si può esimere dall’impeto di stigmatizzare operazioni di questo genere, con annessi e connessi ideologici e pratici. Materia del contendere: le Linee Guida considerano solo l’approccio cognitivo comportamentale e mortificano tutti gli altri modelli terapeutici che possono vantare risultati interessanti. Piccolo flashback per il lettore: le linee guida altro non sono che una serie di ‘suggerimenti istituzionali’, attinti dalla storia clinica corrente e sistematizzata che poi i singoli attori del sistema sanitario dovrebbero seguire in fase di diagnosi e cura della patologia in oggetto (autismo ndr). Ora, facendo violenza a me stesso ed evitando approfondimenti di carattere politico istituzionale e personali che non potrebbero che sconfinare nell’elencazione di una serie interminabile ed impronunciabile d’improperi circa le radici culturali, fisiche ed umane dei convenuti alla conferenza citata, Binetti in testa, che hanno già più volte dato ‘alta’ prova di se su materie altrettanto interessanti come fine vita, cura del dolore, testamento biologico, aborto e chi più ne ha ne metta; ci sembra del tutto inappropriata la sortita di codesti figuri in una cornice sì istituzionale, che a ben altro e più produttivo uso che l’asservimento alla logica della becera propaganda personale a fini professionali e lobbistici dovrebbe essere votata. La disputa è giocata tutta sulla contrapposizione fra fautori delle teorie Psicodinamiche e quelli delle teorie Cognitivo Comportamentali. Troppo lungo sarebbe la presentazione a voi lettori di tutte le implicazioni di e fra queste due teorie; basti – per non abusare troppo della pazienza di chi legge- rammentare che fino a qualche decennio fa l’autismo era considerato ancora una patologia psicologica pura. Si rammentino le teorie circa il fatto che questa sarebbe stata una patologia causata da defaiance genitoriali -mamma o genitori frigorifero- e per tanti e tanti anni addirittura gli autistici erano accomunati agli schizofrenici, con gli amennicoli sanitari confacenti. Meno male che la scienza si evolve e piano piano si decide di approcciare allo studio medico in maniera più seria, ed allora cominciano a farsi strade altre teorie. La patologia autistica esce dall’angusto schema psicologico ed approda ad un orizzonte multifattoriale in quanto ad eziologia e ad una proposta di cura che più che concentrarsi sul rapporto genitore-figlio privilegia la persona affetta dalla patologia nel suo essere e divenire. Ecco, quindi, affacciarsi metodi riabilitativi di diversa estrazione dal TEACCH al DAN all’ABA passando per un’altra infinità di trattamenti che non sto qui ad elencare per evitara ulteriore lunghezza esperessiva. Premettendo che non esiste – ad oggi – una cura per l’autismo ma solo una serie di protocolli riabilitativi che tendono a far sì che le persone affette da autismo possano tentare di avere un domani, non migliore ma semplicemente un domani; questi esimi rappresentanti (?!) non già dei cittadini ma degli interessi lobbistici a cui sono assoggettati e da cui sono stati nominati in parlamento ed in nome dei quali si muovono senza nemmeno un briciolo di pudore che, se ne avessero qualche residuo, dovrebbe portarli a cercare di nascondersi un pochino; questi signori decidono che, invece di tentare di andare avanti aiutanto la ricerca genetica, le terapie di avanguardia che stanno dando risultati e cercare di dare a questi aiuti reali, tutto si deve immobilizzare e, anzi, dobbiamo tornare indietro. Da cosa dovrebbe partire la riflessione di un politico su una problematica sociale? Da una sola domanda: di cosa hanno bisogno i cittadini che soffrono queste situazioni, realmente ? Le risposte sono lì a portata di mano e non abbisognano né di sforzi mentali sovrumani – realmente improbabile per costoro- né di alchimie dialettiche di carattere metafisico. Le persone colpite da questa patologia e le loro famiglie hanno bisogno di essere sostenute, ma non con quella carità pelosa sacrestiale tanto cara alla signora Binetti, nella vita quotidiana. Hanno bisogno di uno Stato che non li abbandoni a se stessi e che offra allo stesso modo opportuinità riabilitative per i piccolini e opportunità d’inserimento ed inclusione sociale per adolescenti ed adulti. Hanno bisogno d’insegnanti di sostegno e di una scuola capace di svolgere il proprio lavoro educativo basandosi su una formazione seria e non su pezzi di carta. Hanno bisogno di uscire dallo schema riabilitativo basato sul parcheggio umano dato dalla psicomoticità e logopedia che sono, ancora oggi, le terapie che il nostro s.s.n prevede per gli autistici. Perciò, sinceramente, Binetti e compagnia andate a far danni altrove oppure guadagnatevi i vostri lauti ed ingiustificati stipendi dedicandovi alla realtà , quella vera, quella quotidiana delle famiglie che dedicano la loro vita ai figli colpiti da questa maledetta patologia dal giorno della diagnosi in poi, come possono ed in stato di abbandono totale da parte di istituzioni come quelle che voi indegnamente rappresentate. Non interessa alle famiglie la faziosità da stadio che volete alimentare non interessa, le parigianerie da parte di ognuno su di una sponda e sull’altra, non hanno senso, perchè quando si antepone l’interesse singolo a quello collettivo abbiamo già perso tutti.
Gianni Tortoriello
