Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza dell’Autismo, una giornata che l’ONU ha voluto dedicare alla sensibilizzazione verso la malattia e tutto il complesso d’implicazioni sanitarie e sociali che vi ruotano intorno.
Come si potrebbe non essere d’accordo con quest’iniziativa, come si potrebbe levarsi con una voce contraria? E’ proprio questo che vogliamo fare: dire no alle giornate come questa, in maniera provocatoria e anche no. Premesso che chi scrive conosce il problema, non è un esperto certo e nemmeno un ricercatore ma solo un genitore, perchè lo vive quotidianamente ventiquattrore su ventiquattro per trecentosessantacinque/sei giorni l’anno: queste giornate non servono assolutamente a nulla se non a lavare la coscienza collettiva dal peccato originale della considerazione assurda e penalizzante che si ha della disabilità e della disabilità specifica di essere autistici.
Giornate come questa non hanno nessuna valenza pratica, e chi soffre di questa malattia ha bisogno di praticità sopra ogni cosa, e tanto meno programmatica. Nessuna valenza pratica perchè illuminare di blu i monumenti di tutto il globo terraque non serve che a sprecare altra energia elettrica supplementare per il pianeta. Nessuna valenza pratica perchè oltre quel blu c’è il nero, quel nero che è tanto più perfetto ed omogeneo quanto più singolarmente ci si rende conto della trasparenza sociale dell’autistico nella società; quindi meglio il nero del buio che tutto assorbe.
Nessuna valenza pratica perchè domani nulla sarà cambiato e a niente serve aver sbandierato per una giornata dati, fatto interviste, pubblicato articoli pietistici e pietosi sulla condizione dei bambini e sull’aumento della popolazione mondiale toccata da questa patologia.
Sensibilizzare non significa essere sulle pagine dei giornali, andare in tv a raccontare di fantiastici giri per il mondo in motocicletta o voler dimostrare all’universo mondo che dopotutto possiamo anche essere normali con i nostri figli autistici significa aprire laboratori, fare ricerca -soprattutto quella genetica- e proporre terapie quanto più lontane possibili da quelle intese per l’intrattenimento e sempre più votale all’abilitazione di bambini e ragazzi autistici.
Sensibilizzare significa pensare al futuro di quelli che oggi sono bambini e domani saranna ragazzi e dopodomani saranno adulti rifiutati ed emarginati da una società e da uno Stato che al massimo ti riconosce di essere una spesa per le sue smunte casse, elargendoti l’elemosina di una prebenda da fame che chiama pensione e che ti marchia addosso anche il titolo di potenziale imbroglione e di sicuro peso per la società. Basta sensibilizzare, per favore cerchiamo di fare!
L’autistico, nel rispetto di tutti i genitori che cercano sempre l’aldebaran che li guidi nella ricerca della soluzione al problema dei propri figli, avrà sempre bisogno di noi; sì di noi che siamo famiglia e che dovremmo essere società e non ha bisogno né di pietismo né di buone intenzioni né di sensibilizzazione, ha bisogno che si realizzino tutti quegli strumenti che gli permettano una vita non decente ma vera, come ogni essere umano ha diritto ad avere: cercando di realizzare una scuola dove possa essere adeguato ad apprendere; cercando di avere un servizio sanitario che permetta di affrontare non solo e non già la cura della malattia ma di tutti quegli inconvenienti di salute che tutti i bambini/ragazzi/adulti hanno nella loro vita; cercando di avere la possibilità di svolgere un’attività lavorativa attiva da adulto che gli permetta di sentirsi, di essere persona e non ammalato; di cercare di dare alle famiglie la coscienza di aver creato un sistema che ‘dopo di noi’ non ci sia il vuoto o non si sia costretti a moltiplicare le infelicità per preservare la sopravvivienza.
Ecco perchè siamo contro il 2 aprile così com’è oggi: perchè non serve a nulla. Facciamo tutti qualcosa per noi, ogni giorno, però, non solo il 2 aprile.
